Maak Gentherapie mogelijk voor Omar
Omar is 16 jaar oud en is geboren met een leven veranderende ziekte genaamd AADC- deficiëntie. Hierdoor is hij ernstig meervoudig beperkt en volledig afhankelijk van anderen. Een vrolijke jongen met veel gevoel voor humor en er wordt thuis in Elst dan ook veel gelachen. Zijn ouders en zus Salma doen alles voor hem. Zijn leven is een constante strijd met zijn lichaam. Hij kan niet praten. Hij is super slap en kan daardoor niet zelfstandig zitten, staan of lopen. Ook niet platliggen, want dan wordt ademhalen erg moeilijk. Zijn medicijnen veroorzaken vervelende pijn en bijwerkingen zoals epileptische aanvallen.
Er was eerder geen goede medische behandeling voor deze slopende ziekte. Recent is echter gentherapie ontwikkeld. Daarbij breng je het stukje erfelijk materiaal wat hij nu mist, alsnog in de cellen. Als dit stukje DNA er is, kunnen de cellen daarna wel zelf de benodigde herseneiwitten (o.a.dopamine) maken. Het lost het probleem dus echt bij de kern op. Deze operatie vindt inmiddels plaats in de VS en Polen.
Deze Gen-therapie geeft Omar en zijn ouders en zus HOOP op een leven zonder lijden. Zijn leven zou zoveel in positieve zin veranderen. Het zou fantastisch zijn als hij van zijn leven en familie kan genieten.
De operatie, die meer dan 8 uur duurt, met een lange voorbereiding, kost ca €70.000. Zijn ouders zijn een crowd funding gestart om dit enorme bedrag bij elkaar te krijgen, inmiddels staat de teller op 8800 euro. Wilt u hen ook helpen? Elke financiële bijdrage is zeer welkom.
Gen Therapie Omar Bensiali: https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/…
AADC is een levens veranderende ziekte. Het is een erfelijke aandoening waarbij je door een foutje in een gen bepaalde belangrijke stofjes voor de hersenen, zoals dopamine, niet goed kunnen worden gemaakt. Door te weinig dopamine krijg je ernstige problemen met bewegen door een verlaagde spierspanning, onwillekeurige bewegingen en verkrampingen van armen en benen (dystonie). Het is een soort ernstige vorm van de ziekte van Parkinson die al op babyleeftijd begint. AADC is een uiterst zeldzame ziekte met slechts 130 gevallen wereldwijd.
