Lidy (58) woont samen met haar man in Elst. Hun drie oudste zonen (29, 27 en 24) en hun jongste dochter (22) zijn allen het huis uit. Yasmine woont begeleid. Zij is bekend met het syndroom van Albright én Noonan. Voor haar betekent dit dat ze onder andere een verstandelijke beperking heeft. Lidy vertelt in haar column hoe het dagelijkse leven eruit ziet met een kleurrijk gezin.

Altijd is een syndroom anders
Toen Yasmine nog jong was, ik vermoed ruim 1,5 jaar, kreeg ze haar eerste diagnose: het syndroom van Albright. Aan de ene kant waren we blij dat we eindelijk een soort van antwoord hadden op de zoektocht naar wat er met haar aan de hand was, aan de andere kant zegt het ook helemaal niets.
De praktijk is altijd anders
Want de diagnose is één, maar de praktijk is altijd anders. Wat ik deed en wat ik eigenlijk niemand aan zal raden, is op internet op zoek gaan naar wat het syndroom precies inhoudt. Nu weet ik niet of u een beetje bekend bent met syndromen, maar elk syndroom is er in verschillende vormen en maten. Daarmee bedoel ik dat elk kind met een syndroom zich anders ontwikkelt, ook al zou je twintig personen met het Albright syndroom naast elkaar zetten. Dat is iets dat ik nu weet, toen nog niet. Dus ik ging het internet op. Van wat ik zag en vond schrok ik hevig; een jong meisje op kleuterleeftijd, met een gemiddeld IQ, dat zich niet voort kon bewegen, omdat ze zo ontzettend zwaar was. “Hoe moet dat als ze een aantal jaren verder is”, dacht ik, “zo gevangen in haar eigen lichaam”. En hoe gaan ouders dat begeleiden?

Stevige kant
Bij Yasmine was toen ook nog niet bekend hoe ze zich cognitief zou ontwikkelen, wel is ze vanaf haar geboorte ‘aan de stevige kant’. De kinderarts vertelde dat, doordat dit syndroom ‘iets met de aanmaak van hormonen doet’, haar gewicht een punt van aandacht zal blijven. Ze vertelde ons dat Yasmine makkelijk aan zou komen en dat het er niet zo makkelijk meer vanaf zou gaan. Ik nam me vanaf toen voor om strak op haar dieet te letten. Dat gaat prima als een kind nog jong is, dan bepaal je als ouder wat je een kind te eten geeft. Snoepen deden we als familie sowieso al erg weinig. Toen ze naar het speciaal basisonderwijs ging, gaf ik haar keurig een gezonde maaltijd mee naar school. Als er getrakteerd werd, was het meestal ook iets ‘verantwoords’ qua calorieën. Maar ja, bij sommige kinderen met een beperking is ondergewicht juist een probleem en moeten ouders alle zeilen bijzetten om het kind op gewicht te houden, dat is weer de andere kant van de medaille. Op een gegeven moment hoorde ik dat er tijdens een sportdag roze koeken uitgedeeld waren. En ja, daar bleek Yasmine dol op te zijn. Ik naar school en aan de juf gevraagd of de school een beleid had wat betreft eten, traktaties en dergelijke.
Beleid qua tractaties?
Dat was er toen nog niet. Inmiddels zijn we vele jaren verder en is er op dat gebied, en niet alleen op de scholen voor speciaal onderwijs, veel verbeterd aan het voedingsbeleid.

Alles is lekker
Yasmine is inmiddels 23 en haar gewicht blijft een punt van aandacht. Ze vindt het gewoon allemaal heel erg lekker. Als ze het weekend bij ons in Elst is en wij staan niet samen met haar op om te ontbijten, dan maakt ze zelf haar ontbijt klaar. Daar is op zich niets mis mee, alleen de keuzes die ze maakt zijn niet erg calorievriendelijk; pindakaas in de yoghurt, heel veel hagelslag met pindakaas, crackers met heel veel kaas, cruesli en jam en ga zo maar door. Als wij dan naar beneden komen wordt ze boos, want ze weet heel goed dat wij niet blij zijn met wat ze aan het doen is. Het lukt me meestal wel, als ik haar gewoon rustig benader, om haar toch keuzes te laten maken dat ze wat laat staan voor de middag of dat we wat pindakaas voor papa op een cracker doen. Ze heeft ook al eens een soort cursus gevolgd en een boek gekregen waarin ze geleerd heeft wat gezond is en wat niet, dit alles om haar zelf keuzes te kunnen laten maken. Maarja, ook hier is de praktijk weerbarstiger, want als er iets lekkers voor haar staat, zegt ze niet zomaar even nee.

Balans zoeken
Het is steeds zoeken naar een balans om haar ook wat te gunnen of te weigeren, want ze is nu eenmaal gek op lekker en vooral ook hartig eten. Ze kan ook zo van alles genieten! U zult zich misschien afvragen of meer bewegen dan de oplossing is, maar dat is dus niet zo. Als ze het weekend in Elst is, dan rijdt ze paard in de ochtend en zwemt ze in de middag. Ze danst op de dinsdag en gaat overdag ook vaak een stukje lopen, dus ze heeft voldoende beweging. Het blijft de kunst van het balanceren en dat zal haar leven lang zo blijven…….