Update over het ouderinitiatief

Om de zoveel tijd mailt Jeanne mij dat het weer tijd is om een column aan te leveren voor het SGO blad. Zij verzamelt alle copy en maakt er weer een mooi geheel van! Destijds ben ik er op verzoek van één van de bestuursleden mee begonnen en doe het nu nog steeds. Volgens Jeanne inmiddels al 15 jaar. Wat vliegt de tijd!

Maar terug naar het hier en nu, naar het thema van deze keer: wet- en regelgeving. Of ik daar wat over kan schrijven. Nou, dat kan ik zeker wel, net als iedere ouder van een kind met een beperking, denk ik. Want vanaf de dag dat wij als ouders in de gaten kregen dat Yasmine anders was dan de andere kinderen, begon het hele circus. Maar ik merk dat ik het lastig vind om daar nu mijn focus op te leggen. Zoals ik de vorige keer al schreef, zijn we met een groep ouders in een ouderinitiatief, aan het werk om een woonvorm met 24/7 begeleiding voor onze kinderen te realiseren. Het is en blijft een flinke klus! Maar hoe mooi zou het zijn als we binnenkort weten of er in Elst aan ons mooie initiatief een plek gegund wordt. We zijn druk aan het lobbyen bij de politiek en bij projectontwikkelaars en woningbouw. Dit weekend gaan we een filmpje opnemen voor de gemeenteraad. Begin februari 2021 wordt de woonagenda van de gemeente Overbetuwe besproken en daar willen we graag ons initiatief onder de aandacht brengen! En vanwege alle Coronamaatregelen gaat dat nu via een filmpje. We hebben de ouders gevraagd om een kort filmpje aan te leveren, zodat we dat er ook in kunnen monteren.

Want daar doen we het tenslotte voor, dat onze kinderen op een fijne plek wonen en mee kunnen doen met de samenleving.

En eerlijk gezegd zou er ook een last van mijn en die van vele ouders vallen, als de plek concreet wordt en er een reëel perspectief is. We zoeken nog potentiële bewoners met ouders die een actieve bijdrage aan het initiatief willen leveren (zie onze oproep onderaan deze column). Maar even terug naar het onderwerp, want Jeanne had gezegd: wet- en regelgeving.
En hoewel het ouderinitiatief daar ook van doordrenkt is, wil ik het toch liever wat kleiner houden en het over Yasmine laten gaan.

Al vanaf de eerste week dat ik met haar in het ziekenhuis verbleef, om te onderzoeken wat er met haar aan de hand was, kreeg ik van een verpleegkundige de vraag of ze Yasmine mochten fotograferen. Of ik daar als wettelijk vertegenwoordiger toestemming voor wilde geven. Ik was verrast door de vraag, dus ik vroeg wat daar de reden van was. De artsen wilden haar graag op de gevoelige plaat vastleggen, want hoewel het duidelijk was dat er sprake was van een syndroom, wisten ze nog niet welke. Dat fotomateriaal konden ze gebruiken voor studie en dergelijke. En hoewel die week dat we voor onderzoek in het ziekenhuis verbleven enorm heftig was, had ik gelukkig nog wel de tegenwoordigheid van geest om dat niet goed te keuren.

Leve de wet op de privacy, want mijn toestemming gingen ze niet krijgen. Ik had toen geen idee hoe haar toekomst eruit zou zien.
Misschien zou ze zelf wel arts worden en dan haar babyfoto’s terug zien. Nu is dat allemaal toch iets anders verlopen, maar toch ben ik blij dat ik toen geweigerd heb.

In haar verdere leven hebben we natuurlijk met de Wet Langdurige Zorg te maken gehad. Alleen die aanvraag al, voordat je door dat woud heen bent. En dan nog stoeien in welke categorie ze moet vallen. Dat is inmiddels, nu ze de 18 gepasseerd is, een vaststaand gegeven. Maar met het bereiken van haar 18-jarige leeftijd, moesten wij als ouders natuurlijk ook iets regelen voor de zeggenschap over haar. Want als we niets zouden doen, zou Yasmine zelf haar keuzes kunnen maken op het gebied van financiën en welzijn. Dat vonden we toch niet zo’n goed plan en Yasmine gelukkig ook niet. Dus daar moest iets voor geregeld worden. Vanuit mijn vorige werk bij de William Schrikker Pleegzorg heb ik regelmatig met curatele, bewindvoering en mentorschap te maken gehad.

En het meest veilig vond ik het om een curatele voor Yasmine aan te vragen, wat we in eerste instantie ook bij de rechtbank gedaan hebben. Al snel kregen we een brief terug van dezelfde rechtbank, dat ze alleen nog in zeer specifieke gevallen iemand onder curatele stellen. Er zat ook een goede uitleg bij, die ik nu niet meer zo 1, 2, 3 kan benoemen. Maar voor ons was het voldoende helder dat voor Yasmine bewindvoering en mentorschap voldoende was. We berichtten de rechtbank dat we ermee akkoord waren en enkele weken later werden we opgeroepen. Ik kan me nog herinneren dat het een snikhete dag middenin de grote vakantie was. Het was doodstil op de rechtbank. Gerrit Jan, Yasmine, haar broer en ik gingen er samen heen. Haar broer ging mee, want die vond het nog wel interessant. En juist omdat het zo rustig was, vroeg één van de beveiligers of we het leuk vonden om een korte rondleiding te krijgen.

De beveiliger blij omdat hij wat te doen had én omdat onze zoon hem honderduit vroeg. Na de rondleiding namen we plaats in de wachtkamer, waar we al snel aan de beurt waren. We troffen een kantonrechter die zelf een neefje met een verstandelijke beperking had. Hij had niet alleen oog voor Yasmine, die alles goed kon vertellen, maar ook voor haar broer. Na enig rondvragen wist hij voldoende en er zou binnenkort een uitspraak volgen. Wij hebben als ouders beiden de rol van bewindvoerder én mentor. De bewindvoerder beslist over de financiële zaken, samen met Yasmine. De mentor beslist samen met haar over haar gezondheid en welzijn. Voor ons werkt dit prima en voor Yasmine ook. Hoewel zij toch heel graag zelf haar bankpasje door de sleuf haalt als ze iets gekocht heeft!

Groet en blijf gezond!

Lidy

POTENTIËLE BEWONERS GEZOCHT

 Zoekt u voor uw zoon/dochter een fijne plek in Elst met 24/7 uur begeleiding?

Bent u als ouder(s) bereid om een actieve bijdrage te leveren aan het realiseren ervan?

Meld u zich dan snel aan! Kijk voor meer info op: www.wooninitiatiefbijonsthuis.nl