Psycholoog Eveline Tromp over effecten NAH

Ziekte inzicht bij Niet Aangeboren Hersenletsel

De avond, die door steunpunt Forte Welzijn Mantelzorg Overbetuwe en de SGO werd georganiseerd, vond plaats op 28 september 2020 in Onder de Toren in Elst. Twaalf mensen hadden zich aangemeld.

Op deze avond kwam Psycholoog mevrouw Eveline Tromp  aan het woord:

“Wat zijn de effecten van een dergelijke aandoening voor de patiënt, voor zijn/haar omgeving (partner en familie) en hoe je daarop kunt inspelen”.

Wanneer spreek je van NAH

Als er sprake is van een voortschrijdend ziektebeeld dan spreek je niet zozeer van NAH maar van dementie, Parkinson, of MS of ALS. Als er sprake is van hersenletsel bij de geboorte dan spreek je van aangeboren hersenletsel.

Kenmerken NAH

Bij NAH is er meestal een ‘knik’ in de levenslijn. Er is een vóór en een na het letsel. Het leven voor en na is heel verschillend. Mensen verlangen terug naar de tijd vóór het letsel. Bij NAH heb je zichtbare of lichamelijke gevolgen, zoals motorische uitval.

De onzichtbare gevolgen zijn vaak ingrijpend
Het verwerken van prikkels gaat trager, of kost veel meer energie. Er is vermoeidheid, onvoorspelbaarheid. Stress komt veel harder binnen. Er kunnen problemen zijn met concentratie, geheugen, problemen oplossen, waarnemen.  Iemands karakter kan ingrijpend veranderd zijn, een kort lontje of apathie komen veel voor en worden vaak niet opgemerkt door de buitenwereld.

Leven met NAH is vaak topsport.
Heb je NAH zorg dan goed voor je hoofd, leer er mee omgaan en voorkom overbelasting. Dat is een opgave waar het hele gezin mee te maken heeft.

Ziekte inzicht is hierbij heel belangrijk.
Ziekte inzicht is het besef dat er onzichtbare veranderingen zijn, het besef dat dat te maken heeft met het NAH en de bereidheid om te zoeken naar een oplossing.
In eerste instantie is er wel besef, maar men heeft nog geen idee wat het NAH betekent voor het dagelijks leven. Als er geen inzicht is dan legt de patiënt de oorzaak vaak bij anderen, wordt boos op anderen en heeft niet het gevoel dat hij er zelf iets aan kan doen. Hij of zij overschat zichzelf, wil dingen doen die onveilig zijn of die niet verstandig zijn. Soms moet je hem of haar in bescherming nemen, bijvoorbeeld de autosleutels wegleggen.

In de volgende fase is er wel probleem besef, de patiënt ervaart wel problemen met allerlei dingen, of merkt zelf op dat er vermoeidheid is. Er is dan nog geen overzicht of zicht op een oplossing. Een oplossing  is bijvoorbeeld door de omgeving aan te passen of hulpmiddelen te gebruiken zoals een agenda. Als er geen ziekte inzicht is dan ontstaan er vaak  conflicten, omdat de omgeving wel ziet wat er aan de hand is maar de patiënt niet. De patiënt kan dit (al dan niet terecht) ervaren als betutteling en bemoeizucht.

Hersenletsel is in principe blijvend.
Het gaat niet (helemaal) over en je moet je aanpassen. Dat vraagt heel veel wijsheid en aanpassingsvermogen en daarbij is ziekte inzicht belangrijk. Iets dat veel geduld en respect vraagt van de omgeving. Immers de patiënt kan er zelf niets aan doen dat zijn hersenen minder inzicht en overzicht vertonen. Praten helpt vaak maar een klein beetje. En het vraagt veel tact en geduld om dan de NAH patiënt te helpen.