Een verdrietig en schokkend bericht in onze whatsapp groep van Special Kids Day:
“Onze lieve zoon en dappere strijder Omar is overleden,
hij is nu op een prachtige plek, zonder pijn en beperkingen”
We waren perplex, vol ongeloof en verdrietig
Lieve, lieve zorgouders en zorgzusje
Ruim 18 jaar zijn jullie dag en nacht in touw geweest. Voor jullie zoon/broer Omar, geboren met een stofwisselingsziekte waardoor hij ernstige lichamelijke en verstandelijke beperkingen had. Jullie hebben het al die jaren volstrekt logisch gevonden om altijd voor hem te zorgen. Kansen voor hem te creëren, zorgen dat hij niks tekort kwam, met tientallen instanties en hulpverleners om tafel gezeten.
Aan ons legde Soad uit dat dit volgens jullie zelf en jullie geloof volstrekt normaal was: “Natuurlijk blijf je zelf voor je zoon zorgen”. Jullie hadden veel mooie momenten, op vakanties, uit eten, attractieparken, overal was hij er “gewoon” bij. Maar ook het dagelijks genieten van samen wandelen en naar de vogels luisteren. De hele dag dicht in jullie buurt, altijd paraat om iets voor hem te kunnen doen, contact te krijgen of zijn vrolijke lachje te zien. Achttien jaar 24-uurs zorg met verschonen, voeding en medicatie per maagsonde, of infuus. Jullie hebben er meer kennis van dan welke hulpverlener ook. Vaak kwam hij in het ziekenhuis terecht, ook daar praatten jullie de behandelaars bij over de specifieke situatie rondom Omar.
Zus Salma organiseerde als kinderburgemeester met ons (SGO) een feest voor hem en de hele doelgroep speciale kinderen want “ zij hebben nooit een feestje”.
Gelukkig kon hij er afgelopen mei nog bij zijn. Hij was het vrolijke middelpunt op een stralende dag!
Zijn operatie in Polen deze zomer, waar twee jaar op werd gewacht en die hem meer kwaliteit van leven zou kunnen geven zoals minder spasmes en minder pijn, verliep goed. Eenmaal thuis kwamen er elke week wat minimale verbeteringen. Jammer genoeg waren er ook vervelende bijwerkingen zoals veel slijm dat meerdere keren, dag en nacht, uitgezogen moest worden. Jullie bleven juist vooruit kijkenweer dichterbij een periode met verbeteringen. Helaas zorgden complicaties ervoor dat hij weer in het ziekenhuis terecht kwam, de laatste keer op de IC.
Opnieuw veel goedbedoelde hulpverleners die met jullie het gesprek aan gingen in deze horrordagen. Maar als ouders weet je na 18 jaar echt wel wat wel of niet goed is voor je kind. Je kent die apparatuur naast het bed, je durft het aan om je zoon net wat meer zuurstof te gunnen en zelf uit te zuigen. Immers alleen jullie weten precies wat hem kon helpen om zijn situatie draaglijk te maken.
Helaas houdt het dan plotseling toch op, Omar is op 11 september overleden.
We wensen jullie drietjes heel veel sterkte…
