Mijn dochter Zaza heeft een visuele beperking, CVI (Cerebrale visuele stoornis). En nu ze op de middelbare school zit wordt ze ook daar begeleid door de Ambulant Onderwijskundig Begeleider (AOB)van Koninklijke Visio. Zij ondersteunt de school en Zaza door advies te geven over de leeromgeving. Ze informeert de school en ons over de praktisch gevolgen van de CVI. Ze kan advies geven over software, hulpmiddelen en bepaalde technieken zoals bv het voorlezen van de leerstof.

Podcast
Een paar maanden geleden vroeg aan ze mij en Zaza of ze zou willen meewerken aan een podcast. Er wordt een podcast voor hun website gemaakt door kinderen met CVI en ouders van kinderen met CVI voor kinderen en ouders die nieuw zijn bij Visio.
Voordat de opnames echt gedaan werden, hebben we online elkaar al leren kennen. Er zijn kinderen vanuit het hele land gevraagd. Tijdens de online bijeenkomst namen we al door hoe de dag zou verlopen. Ook ouders komen aan het woord bij de podcast.

Afgelopen 7 mei was het zover.
We vertrokken al vroeg naar Huizen. Daar aangekomen werden we ontvangen door meerdere AOB-ers. We kregen wat te drinken en een koek. En we konden met elkaar praten terwijl de groep steeds completer werd. Afgezien van het maken van de podcast is het ook heel leuk om anderen te ontmoeten die zelf ook te maken hebben met CVI.

Rond half elf begonnen we met het programma.
De kinderen werden in groepjes verdeeld van max 3 kinderen. Groepje 1 startte gelijk met de podcast, waarvoor ze naar een speciale opname ruimte gingen waar de podcast maker was en een AOB-er die de vragen stelde. Tegelijkertijd werkten de andere groepjes aan een werkblad en een spel.

Ouders
Sommige ouders gingen in een andere ruimte werken en ik ging samen met een moeder ervaringen uitwisselen over hoe wij de CVI ervaren. We hebben als ouders eerder een cursus gehad waarin we leerden hoe de CVI voor ons kind is. Het is best lastig om je voor te stellen hoe zij de wereld in kijken en wat zij dan zien. De moeder die ik sprak, heeft een dochter die de diagnose CVI al lang heeft, ze is 12 en loopt met een blindenstok. Ze ziet van links naar rechts 20 % en van boven naar beneden 15 %. Zaza heeft andere symptomen. CVI kan bij iedereen er heel anders uit zien.

Tijdens de podcast werd er bv gesproken over vriendschap, sport en acceptatie. De eerste vraag die Zaza kreeg voor de podcast was:

Hoe sta je in het leven met CVI?

Zaza antwoordde dat het voor haar weinig verschil maakt sinds de diagnose. Ze vindt het leven gewoon heel leuk. Ook spraken ze over vriendschap. Toevallig heeft Zaza al sinds de basisschool een slechtziende vriendin. En nu op de middelbare school nog een slechtziende vriendin. Ze vullen elkaar gewoon aan, in wat ze misschien wel of niet gezien hebben. En verder maakte het geen verschil met vrienden zonder visuele beperking. Op scouting helpen de kinderen wel om aan te wijzen waar bijvoorbeeld stronken zitten of gaten in het bos. Ze legt gaandeweg uitgebreider uit aan de anderen hoe haar CVI in elkaar steekt en waar ze haar mee kunnen helpen. Wat Zaza wel lastig vindt is als leerkrachten wel rekening houden met haar cerebrale parese en haar slechthorendheid, maar niet met haar CVI.

Om half een was het tijd voor de lunch.
Dat was echt smullen, ze hadden het heel luxe gemaakt met verse sap, salade en vers fruit bij de verse broodjes met veel keus in beleg.

Ouders onderling
Na de lunch was het mijn beurt om samen met een vader te gaan praten voor de podcast.
Leuk om te zien hoe dat er aan toe gaat in de opname studio. Ik was ook erg benieuwd welke vragen er gesteld zouden worden en welke dingen mijn collega-ouder zou vertellen. Veel dingen waren herkenbaar. Maar ook sommige dingen niet. Zijn dochter gaat naar regulier onderwijs in de woonplaats, onze dochter naar speciaal onderwijs elders. Dat gaf hele andere antwoorden op het gebied van vriendschap bv. En omdat onze dochter naast CVI meerdere beperkingen heeft, zie je ook veel verschil. Zijn dochter gaat bv zelfstandig naar school en zelfstandig zwemmen met een vriendin. Maar bv in het zwembad neemt zij een vriendin mee die ze vertrouwt en waar ze goede afspraken mee maakt. Als ze met veel vriendinnen zou gaan, dan is het voor haar heel moeilijk om haar vriendinnen terug te vinden in het bad. Zo past zij zich aan, aan haar visuele beperking in het dagelijks leven.
Toen onze dochter de diagnose CVI kreeg, hadden wij al heel wat jaren achter de rug met het krijgen van diagnoses en waren wij al gewend hieraan. Ik had al jaren het vermoeden dat Zaza niet helemaal goed zag. Dat merkte ik vooral bij het rijden met de rolstoel in het verkeer. Diepte en snelheid inschatten is heel lastig. Met de rolstoel is ze bv afhankelijk van oversteekplaatsen met een platte stoeprand of een ‘afje’. Dat is voor haar moeilijk te zien. En ook bij zoekboeken en woordzoekers merkte ik dat zij daar geen lol aan beleefde zoals onze oudste dochter. Toen we na alle onderzoeken de diagnose CVI kregen, maakte dat alles vooral duidelijker. Visio heeft ons ook goed geholpen daarbij door uit te leggen wat lastig is voor haar en waar wij haar bij kunnen helpen.

De kinderen gingen ondertussen smoothies maken van vers fruit.
De activiteiten op de dag waren hartstikke leuk samen gesteld. Het was vermoeiend, maar ook heel erg leuk!
We zijn enorm benieuwd hoe de podcast gaat worden.
Alle gesprekken moeten natuurlijk nog gemonteerd worden, dus daar gaat wel wat tijd overheen.
Maar na de zomervakantie kunnen we het beluisteren op de website van koninklijke visio.
En dan kunnen we daar een link van in ons blad zetten!

Groetjes Margrethe en Zaza

.