Deze boom laat zien met hoeveel instanties je te maken kunt krijgen als jouw kind een zorgkind blijkt te zijn. Je wilt graag dat je kind het goed heeft en zich goed ontwikkelt, en dat gaat niet vanzelf. Daar is veel voor nodig: doorzettingsvermogen, creativiteit, beschikbaarheid. Je bent als ouder dag en nacht in touw om alles te regelen.
Je hebt te maken met artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, dietisten, psychologen, psychiaters, vervoersbedrijven, klinieken, scholen, leerkrachten, begeleiders, maatschappelijk werkers. En deze opsomming is nog niet compleet. Er moeten hulpmiddelen voorgeschreven, aangemeten, geleverd en gefinancierd worden. En omdat je kind groeit, moet dat van tijd tot tijd herhaald worden. Jij als ouder bent hiervan de regisseur, jij bent degene die contact heeft en houdt met al die mensen en organisaties, dit vraagt continue aandacht en energie. Je bent soms de hele tijd bezig te verantwoorden wat er nodig is en waarom. En de financiering moet elke keer weer opnieuw onderbouwd worden. Je hebt te maken met heel veel instanties en afspraken. En je moet heel vaak en lang wachten. Het is elke keer weer spannend of de dingen gaan lukken. Je bent er als ouder bij en je bent heel erg afhankelijk van het wel of niet toekennen van voorzieningen en van het wel of niet lukken van behandelingen.
Je hebt overal begeleiders, er zijn veel instanties en ze doen allemaal hun eigen ding. Het is aan de ouders om alles op elkaar af te laten stemmen en dat is een zware klus.