Onlangs mocht ik een lezing geven aan het team van Kind en Jeugd bij Revalidatiecentrum Klimmendaal. Het thema was ‘Levend Verlies’ en ik was gevraagd om als rouw- en verliesbegeleider en als ervaringsdeskundige mijn verhaal te vertellen.

Het leuke was dat ik destijds met Yasmine zelf ‘cliënt’ van Klimmendaal was. Ze volgde fysio en logo op – zoals het destijds nog heette – ‘Mariëndael’, en later op het Voortgezet Speciaal Onderwijs ‘Het Prisma’. En dus was het des te leuker dat ik voor deze groep professionals mocht staan. En hoewel het al enige jaren geleden is dat Yasmine de school, en dus ook de mensen van Klimmendaal, achter zich gelaten heeft, toch was er een logopediste die Yasmine nog kende.

Mijn verhaal ging dus over ‘Levend Verlies’. Het is een term die in het leven geroepen is door Manu Keirse. Het is verlies dat meeloopt met je leven en waar je, meestal op onverwachte momenten, weer mee geconfronteerd wordt. Ik weet nu wat het is, omdat ik er mijn beroep van gemaakt heb, maar toen ik er middenin zat, had ik geen idee. Het is pas vele jaren na de geboorte van Yasmine dat ik een artikel las en dat ik me realiseerde dat dit over mij ging (en natuurlijk ook over vele anderen). Het voelde ook als een soort erkenning van de rollercoaster waar ik in zat.

Maar even terug. Destijds, met de geboorte van Yasmine, waar meteen al zorgen waren of er sprake was van een syndroom, viel ik van de roze wolk af. In eerste instantie werd er nog niet echt een diagnose gesteld, dat was pas toen ze ongeveer 1,5 jaar oud was. Doordat ze zich na haar geboorte traag ontwikkelde, we hadden door haar drie oudere broers enig zicht op hoe een baby zich ontwikkelt, zagen we wel in dat we verder onderzoek moesten laten doen. We troffen een fijne kinderarts, een jonge vrouw die ook aan ons als ouders vroeg, hoe het met ons ging. Zij stuurde ons naar een collega-arts in het Radboud in Nijmegen en na diverse onderzoeken kregen we te horen dat er bij Yasmine sprake was van het syndroom van Albright. Op dat moment realiseerden we ons dat we afscheid moesten nemen van een gezonde dochter, van alle toekomstdromen die we voor haar hadden, enzovoort. Mijn manier om met deze situatie om te gaan was om me vooral heel sterk te houden, rug recht en doorgaan!

Nu terugkijkend weet ik dat dat veel van mij gevraagd heeft, zowel fysiek als mentaal. Wat had ik destijds graag iemand gehad die door mijn sterke masker heen prikte en tegen mij zou zeggen dat het fijn is als je ook af te toe iemand spreekt die vraagt hoe het voor jou is om moeder van een dochter met een beperking te zijn. Gelukkig stond te allen tijde Gerrit Jan aan mijn zijde en had ik ook het gevoel dat we ons gezin samen runden.

Nu we vele jaren verder zijn en ik mijn eigen rouwproces doorlopen heb, kan ik er met mildheid op terugkijken. Mijn theorie is dat we in tijden van rouw of als het spannend wordt, terugvallen op patronen die we als kind aangeleerd hebben, in het stamgezin waar we opgegroeid zijn. Mijn patroon was dus om me sterk te houden, alles aan te kunnen en vooral geen hulp te vragen. Sommige mensen steken hun kop in het zand, of bedekken alles met de mantel der liefde. Het zijn dus patronen die ons als kind geholpen hebben, maar het is de vraag of ze ons in het huidige leven nog zo behulpzaam zijn.

Daarnaast is het een hele klus om oude patronen te doorbreken, kan ik uit eigen ervaring zeggen.

Het mooie vond ik, toen ik de lezing voor de professionals van Klimmendaal aan het voorbereiden was, dat het omgaan met Levend Verlies me ook wat gebracht heeft. Ik vond het een fijne constatering, omdat ik dat destijds ook wel eens las, dat mensen vonden dat het krijgen van een kind met een beperking het beste was wat hen was overkomen, ik snapte die mensen niet. Kon er ook boos om worden. Nu kan ik oprecht zeggen, dat als Yasmine geen beperking had gehad, ik niet als rouw- en verliesbegeleider aan de slag zou zijn. Wat ze me ook geleerd heeft, is om te genieten van het moment. Yasmine maakt zich geen zorgen over wat ze nog allemaal moet doen of welke afspraken ze heeft. Als ze gaat paardrijden, dan is ze daar op dat moment mee bezig en kan ze er ten volle van genieten. Daarnaast heeft ze geen oordelen, iedereen mag zijn wie die is en dat is okay. Dat is ook een zeer fijne eigenschap in deze wereld.

Lidy

Lidy (58) woont samen met haar man in Elst. Hun drie oudste zonen (29, 27 en 24) en hun jongste dochter (23) zijn allen het huis uit. Yasmine woont begeleid. Zij is bekend met het syndroom van Albright en Noonan. Voor haar betekent dit dat ze, onder andere, een verstandelijke beperking heeft. Lidy vertelt in haar column, hoe het dagelijkse leven eruit ziet met een kleurrijk gezin.