Willy is gediagnostiseerd met Dunne Vezel Neuropathie (DVN)*. Dat betekent onder andere dat ze geregeld gebruik maakt van een elektrische rolstoel. Ze heeft last van wisselende temperaturen, is vermoeid en heeft pijn.

Half december kwam mijn nieuwe Elro: Elektrische Rolstoel.
Joepie! De Quicky 500M met een beter zitkussen, een opblaasbaar lendekussen, handvatten achter de stoel en vooral betere vering. Dat laatste las ik op het DVN forum. Zes weken levertijd. Da’s mooi toch?

Liften
Willy is actief, laat zich horen bij de Adviesraad Sociaal Domein en veel inclusieprojecten. Zo ook bij het HittePlan van de gemeenten. “Heel toegankelijk, de bijeenkomst HittePlan op het gemeentehuis. De lift bleek een opslagplaats… Ik heb maar weer eens melding gemaakt. Best inclusief ook hè…”

De bijeenkomst met het Thema ’Eenzaamheid en Verlies’ voor 70-plussers vond plaats op de verdieping in het Ambtshuis. Niemand had eraan gedacht dat die verdieping per lift niet bereikbaar is.

Op 25 december was er een lunch in de tent van het Winterfestijn Elst:
Vanmiddag heb ik in de tent bij het Winterfestijn op het grote plein tegenover het gemeentehuis geluncht. De leidingen waren bevroren dus er moest koffie gezet worden op het gemeentehuis. Per mail was ons geadviseerd om ons extra warm te kleden. Toch was het binnen behoorlijk koud. De lunch was smakelijk, van snert tot ijs met warme kersen. De toegankelijkheid liet te wensen over. Er was volop hulp aanwezig gelukkig. Met mijn midwheel elro, waar aan de voorkant zwenkwielen zitten kun je niet goed de oprit opkomen. Achterwaarts lukte dat. De drempel van de tent was ook hoog. Dat was flink stuiteren dus. Gelukkig heeft mijn nieuwe Quicky rolstoel een betere zitting plus vering.

Boek van Eva Eikhout
Naast mij ligt het boek van Eva Eikhout. Ik heb het eindelijk uitgelezen. Na veel over haar gezien en gehoord te krijgen was ik wel benieuwd naar dit boek. Met DVN heb je onder andere last van verminderde focus, ook vaak een waas voor je ogen. Ik las het boek daarom in de ochtend. Ik moest vaak stoppen maar omdat het korte, verschillende stukjes waren kon ik het meestal gemakkelijk weer oppakken. Het is mooi, ontroerend, eerlijk en een beetje confronterend soms. Avontuurlijk en er zat vooral humor in. Haar humor, ik houd daar wel van. Wat mij betreft een aanrader.

Obstakels in de Dorpsstraat van Elst, ik kom ze voortdurend tegen: auto ’s en fietsen die dwars op de geleidelijnen staan. De meeste winkels zijn toegankelijk. Een stuk beter nu er deurbellen op zithoogte aangebracht zijn. In sommige winkels staat er nog wel eens wat in de weg. Als het obstakel niet te zwaar is dan moet ik me soms inhouden om dat niet met de rolstoel weg te duwen. Ik ervaar veel vriendelijkheid en behulpzaamheid.

Gezondheid
Naast gezonde voeding en afleiding ga ik een keer per week naar fysio. Krachttraining en cardio.
Een keer per week hydrotherapie in de Grote Koppel in Arnhem-Zuid, fijne balans en krachttraining. Dit in een prima sfeer, met goede begeleiding. Thuis doe ik een paar keer per dag oefeningen. Dit alles om stijfheid (DVN) en artrose te verminderen.
Na een paar maanden merk ik duidelijk resultaat. Ik sta steviger op mijn benen, trap op en af gaat beter. Op de hometrainer kan ik verder doortrappen zodat vocht in mijn knie minder wordt. Door het sporten word ik ook nog een stuk blijer en energieker. Het gebouw en het zwembad is voor mij (per elektrische rolstoel) goed toegankelijk. Ik betaal hiervoor zelf mijn zwemkaartjes en het vervoer.
De Grote Koppel in Arnhem biedt op dinsdag en vrijdag twee uren aangepast zwemmen. Kijk op www.sportbedrijfarnhem.nl/zwembaden/de-grote-koppel/aangepast-zwemmen-de-grote-koppel/
Hydrotherapie wordt niet vergoed vanuit de basisverzekering. Wel bieden sommige verzekeraars vergoeding in de aanvullende verzekering.

*Dunne Vezelneuropathie (DVN) is een aandoening waarbij mensen last hebben van pijn en gevoelsstoornissen. Doordat de dunne zenuwvezels slecht functioneren, beleven patiënten pijnklachten, maar ook bijvoorbeeld schommelingen in de bloeddruk. De ziekte is erfelijk in ongeveer 20-30% van de gevallen, maar kan ook door een onderliggende ziekte veroorzaakt worden. DVN is een polyneuropathie, een aandoening waarbij de zenuwen worden aangetast. Mensen met DVN hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen, zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op.

Bron: Spierfonds.nl