Energielevel

Lidy (53) woont samen met haar man en hun jongste zoon (20). Dochter Yasmine (18) en de twee oudste zonen (22 en 24) wonen buitenshuis. Yasmine is door de week op Parc Spelderholt. Ze mag daar, als student, maximaal 3 jaar, wonen, werken en leren. Yasmine is bekend met het syndroom van Albright én Noonan. Voor haar betekent dit dat ze onder andere, een verstandelijke beperking heeft. Lidy vertelt in haar column, hoe het dagelijkse leven eruit ziet van een kleurrijk gezin.

Het is een zonnige dag buiten. Er waait nauwelijks wind en de temperatuur lijkt aangenaam. Lijkt typ ik, omdat ik het eigenlijk niet weet. Ik ben al een paar dagen niet buiten geweest, omdat ik geveld ben door de griep. Het is lang geleden dat ik zo ziek ben geweest en dat ik bed moest houden. Hoewel het inmiddels al wat beter gaat, is mijn energielevel nog ver beneden nul.

Hetzelfde herkenden we vóór de kerstvakantie bij Yasmine. De begeleiding van Het Koetshuis, zo heet de locatie waar Yasmine woont, had ons al gewaarschuwd, dat tegen de tijd dat het Kerstvakantie is, alle studenten meestal ziek zijn. Yasmine begon ruim voor die tijd al te snotteren en klaagde over moeheid. Nu is dat laatste voor haar niet zo vreemd, omdat ze nooit een goede slapers is geweest. Dus we besteedden er eigenlijk weinig aandacht aan. Wel kreeg ze neusspray en keeltabletjes mee, die ze netjes in haar tasje bij zich droeg. Deze leken vooralsnog voldoende hun werking te doen. So far so good dachten we en de kerstvakantie was bijna in zicht. Maar op een woensdagmiddag, twee weken daarvóór, had ik via facetime, contact met haar. Ze was duidelijk niet in haar hum. Wat was er nu aan de hand?

Yasmine zwemt wekelijks bij het ‘team bijzondere kinderen’, hier in Elst. Ze had thuis op de kalender gezien, dat de zaterdag erop, het diploma zwemmen zou zijn. Daar had haar juf niets over gecommuniceerd, of ze er wel/niet aan mee mocht doen. Dat bracht onrust bij haar. Yasmine weet heel goed wat diploma zwemmen betekent en ze wil graag, net als haar broers, ook diploma B halen. Daar is ze nu al jaren voor bezig en er lijkt geen schot in te zitten. Wij vinden het belangrijk dat ze überhaupt beweging krijgt, met of zonder diploma, maar daar blijken we dus op verschillende sporen te zitten. Kortom, tijdens dat facetime gesprek bleef ze erover bezig. En hoewel ik met haar afsprak dat we via de mail contact zouden leggen met haar zwemjuf en e.e.a. zouden afstemmen, was het voor Yasmine niet genoeg. Ze bleef erover bezig. Op een gegeven moment had ik er genoeg van en sprak haar daarop aan. Wat volgende was een enorme huilbui en ze drukte het contact weg. Daar zat ik dan met mijn goede bedoelingen. Wetende dat mijn kind ver weg zit en enorm verdrietig is. Snel probeerde ik weer contact te maken via facetime. Gelukkig drukte ze op het groene knopje en kon ik haar weer zien en horen via het beeldscherm. Ze huilde met flinke uithalen. Mijn moederhart bloedde. Mijn eerste neiging was om in de auto te springen en naar haar toe te gaan om haar te troosten. Maar paste dit wel bij het zelfstandig worden van onze dochter? Aan de andere kant realiseerde ik me ook dat ik met een proces van loslaten bezig was en dat erheen gaan daar wellicht niet zo bij past…..ik vond het een lastig dilemma. Ik vroeg haar wie er van de begeleiding was en wie haar nu zou kunnen helpen. Ze noemde al hevig snikkend, meteen een naam en gaf aan dat ze daar naar toe zou gaan en verbrak weer het contact. Diezelfde avond had ik zelf een afspraak buitenshuis, maar ik kan u verzekeren dat mijn gedachten alleen bij Yasmine waren. Gelukkig was er app contact met de begeleiding. Yasmine was naar haar begeleidster toe gegaan. Die had voorgesteld dat ze zou gaan douchen, waarop Yasmine haar gevraagd had om erbij te blijven. Ze zocht kennelijk naar veiligheid en nabijheid. Wat fijn dat de begeleidster dat ook gedaan heeft. Daarna hebben ze gegeten en is Yasmine rustig naar bed gegaan.

De volgende dag was alles weer okay. Wel had ze met haar persoonlijk begeleider overlegd of het mogelijk was om de vrijdag vóór de kerstvakantie al vrij te krijgen en dus een dagje extra aan de vakantie te plakken. En dit is echt nieuw gedrag dat ze laat zien, dat ze aangeeft wat ze nodig heeft en dat ze dat ook zelf regelt. En zo gezegd zo gedaan, de donderdagavond vóór de vakantie kwam ze moe en uitgeblust thuis. Ze heeft de vakantie echt nodig gehad om bij te tanken. Net zoals ik nu, was haar energielevel op dat moment ver beneden 0.

Wat ik me gerealiseerd heb, is dat het belangrijk is om te blijven checken of onze gedachten, overeenkomen met die van haar. Bijvoorbeeld over dat afzwemmen. Doordat we niet goed ingeschat hadden dat dat diplomazwemmen op de kalender én de onduidelijkheid daarover zo belangrijk voor haar waren, misten we elkaar.  Terwijl als we dit wel met haar besproken hadden, we een boel narigheid hadden kunnen voorkomen. Maar….dit was ook wel een teken aan de wand dat er een grens bereikt was. Yasmine heeft vanaf augustus 2019 volop meegedraaid op Spelderholt. Ze is verhuisd naar een eigen kamer. Heeft een vijf daags vol weekprogramma. Woont met 15 andere studenten in één huis. Ze doet met alles gezellig mee, maar het vraagt wel het nodige van haar.  Met dit in gedachten hebben we een planning gemaakt tot en met de zomervakantie, waarin we een aantal vrijdagen extra vrij geroosterd hebben om haar wat ruimte te geven om bij te kunnen tanken. Zo hopen we dat Yasmine en wij natuurlijk ook, volop kunnen blijven genieten van het traject waar ze nu in zit.

 

Groet,

Lidy