Lidy (57) woont samen met haar man en hun jongste zoon (24). Dochter Yasmine (21) en de twee oudste zonen (26 en 28) wonen buitenshuis. Yasmine woont door de week op Parc Spelderholt in ‘Het Koetshuis’. Ze mag daar, als student, maximaal vier jaar, wonen, werken en leren. Yasmine is bekend met het syndroom van Albright én Noonan. Voor haar betekent dit, dat ze onder andere een verstandelijke beperking heeft. Lidy vertelt in haar column, hoe het dagelijkse leven eruit ziet van een kleurrijk gezin.
“Ode aan de ouders van….”
Verhuizen
Vanmorgen stond ik mijn bril te poetsen. Nu is dat niet iets geks, omdat ik dat elke dag doe, soms wel meerdere malen per dag. Alleen was ik deze keer diep in gedachten over het onderwerp van mijn column. Ik liet de gebeurtenissen met Yasmine van de afgelopen weken aan me voorbij gaan en ja hoor, daar borrelde iets op. De titel plopte ook op, dat moest worden: “Ode aan de ouders van….”
Waarom deze titel zult u zich wellicht afvragen? Dat zit zo. Zoals ik al eerder in de columnbeschreef, gaat Yasmine verhuizen. Nee, nog niet naar het ouderinitiatief, want daarvoor zijn we nog druk op zoek naar een geschikte plek. En zolang het ouderinitiatief nog niet klaar is, gaat Yasmine in Nijmegen wonen, in een gezinshuis voor volwassenen.
Ban de term ‘dagbesteding’
Het afgelopen jaar is Yasmine bezig geweest om in Nijmegen te wennen. Eerst een dagje, daarna een dagje én nachtje, toen nog weer iets langer. Ze heeft ook bij diverse dagbestedingen meegelopen. Hoewel ik het woord dagbesteding een verschrikkelijk woord vind. Hoezo ‘dagbesteding’? Dat klinkt alsof je gedurende de dag bezig wordt gehouden. Waarom niet gewoon de term ‘werk’ gebruiken? Als het gaat om een inclusieve samenleving, waar bestuurders van ons land hun mond van vol hebben, dan mogen ze wat mij betreft de term ‘dagbesteding’ acuut schrappen. Beperking of niet, je telt mee in de maatschappij en je hebt gewoon werk, waarvan de basis waarop je dat doet niet van belang is, je hebt collega’s én je doet ertoe op je werkplek. Dus….klim op debarricaden en ban de term ‘dagbesteding’!
Verantwoordelijkheid voor vervoer van en naar werk
Mijn telefoon gaat, terwijl ik dit stukje aan het typen ben. Het is Mieneke van Adviespunt Zorgbelang. Ik had hen gebeld om te vragen wie de verantwoordelijkheid heeft om het vervoer van en naar het werk van Yasmine te regelen. Want nadat de woonplek en de keuze voor het werk rond waren, popte het volgende probleem alweer op, namelijk het vervoer van en naar de werklocatie. Het is vanaf de St. Annastraat tot aan Blixem een kleine twee kilometer. De afstand naar de tweede werklocatie is iets verder, van de St. Annastraat naar de Industrieweg in Nijmegen, zo’n vijf kilometer. Pluryn legde de bal bij de vervoerder neer. Zij hebben een contract met vervoerder Van der Wielen. Hoe die samenwerking er precies uitziet weet ik niet, maar er is niemand die hierin de verantwoordelijkheid neemt, want we werden in eerste instantie door Van der Wielen afgewezen, geen ruimte voor een gecombineerde rit. Ik liet het hier niet bij zitten, dus ik belde wederom met Van der Wielen om te vragen of Yasmine met de rit van Aisha mee kan rijden. Die woont in hetzelfde huis als Yasmine en gaat dezelfde dagen naar haar werk. Alleen is dat van Aisha in Wijchen en van Yasmine in Nijmegen. Dus in mijn beleving was het probleem opgelost.
Bureaucratie ten top
Maar nee, Yasmine en Aisha samen in de taxi gaat niet, want als de vervoerder een rit voor De Driestroom rijdt, mag dat niet gecombineerd worden met een rit voor Pluryn. Bureaucratie ten top, en het hielp mij niet verder.
Vervolgens legde Van der Wielen een offerte neer voor een individuele taxirit, dat zou neerkomen op bijna € 50,- per dag voor vervoer. Dat kan Yasmine nooit betalen. Dus Gerrit Jan op zoek naar de maximale tarieven die een vervoerder mag vragen. Daar lag dat bedrag van Van der Wielen ruim boven. De vraag teruggelegd bij Pluryn, maar daar kwamen we ook niet verder.
Het is een pingpongspel van en naar zorgorganisatie en vervoerder, waar Yasmine als een speelbal tussen zat. In gesprek met andere ouders blijken wij niet de enigen te zijn die met dit probleem worstelen. Wij als ouders hebben het nakijken, want je staat machteloos. Maar bij de pakken neerzitten is geen optie, want als ouder blijf je strijden voor (rechtvaardigheid) voor je kind. De gezinshuisouders dachten volop mee. Ze hadden Yasmine tijdens een proefweek zelf al elke dag heen en weer naar haar werk gebracht. Ze stuurden op een gegeven moment via de app de contactgegevens van alle zorgaanbieders van Nijmegen, waarop Gerrit Jan besloot om ze op een zondag allemaal aan te schrijven. Van de meesten kregen we nul op ons rekest, geen tijd of geen chauffeurs.
De oplossing
Toen diende Sandra Rutten zich aan. Zij is onderdeel van een familiebedrijf, taxi Rutten, dat al zeventig jaar vervoer regelt. Haar prijsopgave lag onder het maximumbedrag, de communicatie was vanaf het begin al erg prettig. En terwijl ik dit zit te schrijven gaat Gerrit Jan terug naar zijn werkkamer om het contract met taxibedrijf Rutten te ondertekenen. HOERA! Hoe fijn en weer een strijd gestreden. Deze week nog de diploma-uitreiking van Yasmine op donderdag, en op vrijdag gaan we haar spullen verhuizen van Beekbergen naar Nijmegen.
Compliment
Vaak zeggen mensen tegen ons dat ‘we het zo goed doen’. Daarmee bedoelen ze de zorg & begeleiding rondom Yasmine. Dat is een mooi compliment, maar de buitenwereld krijgt nooit een inkijkje hoe het in de dagelijkse praktijk echt is voor de ouders van….. Dus vandaar de titel “Ode aan de ouders van………” omdat wij van elkaar weten hoe het wel echt is en daar mogen we onszelf gerust een flink compliment voor geven, hoe we steeds het uiterste uit onszelf halen ten behoeve van onze zoon of dochter.
Hulde aan jou!
Lidy
Zorgbelang benoemde dat de verantwoordelijkheid voor het regelen van het vervoer van en naar werk wettelijk bij de zorgaanbieder ligt. Dat is de theorie, de praktijk is weerbarstiger……
Fijne zomer!
